چکیده:
زمینه: بانک های زیستی بزرگ به عنوان منابع اطلاعاتی مهم برای تحقیقات زیست پزشکی هستند. کشورها در سراسر دنیا سرمایه گذاری های سنگینی برای ایجاد چنین سیستم های تحقیقاتی می کنند. بانک های زیستی برای درک نقش عوامل پیچیده و مربوط به هم محیطی و ژنتیکی در بیماری های انسانی ضروری به نظر می رسند. این ساختارها استفاده مجدد و طولانی مدت از نمونه ها را فراهم می کنند، و به همین ترتیب نیازمند مشارکت طولانی مدت شرکت کنندگان در تحقیقات و ارتباط مداوم بین بانک زیستی و اطلاعات سلامت، سبک زندگی، تبارشناختی و جمعیت شناختی شرکت کنندگان هستند. چنین رویکردی در عمل چالش های مختلف اخلاقی ایجاد کرده است. علاوه براین، با به وجود آمدن بانک های زیستی جدید که نمونه و داده را در سطح بین المللی تبادل می کنند و همچنین ورود فناوری های مختلف در سطح ژنوم، این چالش ها وسیع تر هم شده اند.
نتیجه گیری: اگرچه اغلب سود اجتماعی حاصل از ایجاد بانک های زیستی برای توجیه تغییر نرم های تثبیت شده اخلاقی استفاده می شود. بااین وجود همگام با پیشرفت بانک های زیستی، ضرورت نظارت و صیانت دقیق تر کمیته های اخلاق برجنبه های اخلاقی این پروژه ها به ویژه حریم خصوصی بیشتر احساس می شود.
خلاصه ماشینی:
به نظر میرسد برای رسیدن به تعادل بهتر بین حفظ حقوق خصوصی شرکت کنندگان و حقوق جامعه، حق بازپس گرفتن رضایت در بانک زیستی نیازمند بازبینی است تا در صورت امکان تبدیل به یک اجماع جهانی گردد(16).
بااینحال شرایطی برای استفاده از رضایتنامه وسیع باید اعمال شود: تحقیق باید از اهمیت والایی برخوردار باشد، نهایت صیانت از حریم خصوصی برای شرکتکنندگان ضمانت شود، آنها حق خارج کردن رضایتنامه را داشته باشند، و هر تحقیقی که در آینده قرار است انجام بگیرد باید توسط کمیته اخلاق مورد تایید قرار گیرد(6, 13, 14, 22, 23).
اگرچه در بیشتر موارد بانکهای زیستی برای توجیه تغییر معیارهای تثبیت شده رضایت آگاهانه، از سود اجتماعی حاصله استفاده میکنند، بااینوجود از بین رفتن حقوق قانونی مرسوم به خاطر پتانسیل سود کلان مورد انتقاد و قابل بحث است.
بااینوجود بینام کردن راه مناسبی به نظر نمیرسد چراکه: 1) بی نام کردن امکان خارج کردن رضایت برای استفاده ادامهدار از نمونه را از بین میبرد؛ 2) امکان تماس مجدد با شرکتکنندگان را در آینده برای گرفتن رضایت برای تحقیق جدید غیر ممکن میکند؛ 3) ظرفیت تحقیقاتی بانک زیستی را محدود میکند (برای مثال مطالعات اپیدمیولوژیک)؛ 4) به محققان اجازه نمیدهد نتایج مربوطه را بتوانند به افراد خاص برسانند 5) در نهایت، حتی با وجود بینام کردن، این احتمال وجود دارد که نمونه بی نام با مشخص شدن پروفایل ژنتیکی، قابلیت انتساب به فرد خاصی پیدا کند (24و 25).
تجاری سازی و اشتراک در سود با اینکه هدف اصلی بانکهای زیستی تحقیقات و بهبود دانش پزشکی است، اما شرکتهای خصوصی برای استفاده از دادههای بانک زیستی برای اهداف خود تلاش میکنند.
OECD guidelines on human biobanks and genetic research databases.