چکیده:
هر چند کاربرد اطلاعات ژنتیکی به منظور پیشگیری و درمان بیماریها و همچنین استفاده فزاینده از این
اطلاعات در حوزههای غیرپزشکی, نظیر اشتغال, بیمه» مراجع قضائی و یا نهادهای آموزشی و پژوهشی.
منافع اقتصادی و اجتماعی غیرقابل انکاری به همراه دارد؛ اما چالشهای حقوقی و اخلاقی بسیاری راء از
جمله مخاطرات ناشی از نقض حریم ژنتیکی و اعمال تبعیضات ناموجه» به وجود آورده است. تعارض حق
حریم خصوصی اشخاص با دیگر حقوق متقابل, اعم از حفظ حیات و سلامت سایرین و یا تامین منافع
عمومی برترء نظیر نظم امئیت و سلامت جامعه مستلزم اتخاذ رویکردی مناسب در برقراری توازن میان
حمایت از حریم خصوصی و همچنین لزوم دستیابی معقول و ضروری به اطلاعات ژنتیکی میباشد. نوشتار
حاضر به ارزیابی زمینههای تعارض و پیامدهای مثبت و منفی کاربرد اطلاعات زنتیکی در حوزههای
گوناگون پرداخته و بر لزوم رفع خلاءهای قانونی و وضع قواعد حقوقی جامع و کارآمد. همزمان با آموزش
عمومی و افزایش آگاهی و اعتماد جامعه تاکید میورزد.
خلاصه ماشینی:
نوشتار حاضر با ابتناء بر فرض فوق، در بخش نخست به تبیین بسترهای متعارض در عرصه تأمین حقوق و منافع فردی اشخاص پرداخته و در این راستا تعارض میان حفظ حریم خصوصی و یا افشای اطلاعات در درمان شخص بیمار یا خویشان وی در عرصه پزشکی و سلامت، همچنین بروز تعارض در حفظ حریم ژنتیکی با تضمین منافع اقتصادی افراد در حوزه بیمه و اشتغال را مورد ارزیابی قرار داده است.
تدابیری نظیر تفویض اختیار به نهادهای تخصصی در انتشار سالیانه فهرست کاربردهای مقبول و نامقبول انواع اطلاعات ژنتیکی در انعقاد قراردادهای بیمه؛ الزام به حضور مشاوران و متخصصان ژنتیک در امر تنظیم قرارداد که در راستای آگاهیرسانی به مشتریان و ضرورت اخذ رضایت آگاهانه از متقاضی در دسترسی به اطلاعات محرمانه پزشکی او میباشد؛ عدم کاربرد و تعمیم اطلاعات به دست آمده به سایرین و از جمله اعضای خانواده بیمهشونده؛ الزام سازمانهای بیمهگر به شفافیت در افشای میزان مداخله و تأثیر اطلاعات ژنتیکی در تنظیم شروط بیمهنامه که منجر به افزایش اعتماد عمومی به منصفانه بودن روند مداخله اطلاعات میگردد؛ پیشبینی حق اعتراض متقاضی به تصمیمات اتخاذی از سوی بیمهگذاران و مسئولیتپذیری ایشان؛ تأسیس کمیتههای نظارتی به منظور تضمین رعایت ضوابط و تأمین حداکثری حقوق و حریم خصوصی مشتریان و ضوابطی از این قبیل راهگشا خواهند بود (Guttikonda, 2005: 458-459; 464).
ماده 14 اعلامیه بینالمللی دادههای ژنتیک انسانی مقرر داشته است: «در راستای حمایت از حریم خصوصی افراد و حفظ محرمانگی آن دسته از اطلاعات ژنتیکی که با هویت ایشان پیوند دارند، میبایست از افشاء و دسترسی اشخاص ثالث به این اطلاعات ممانعت به عمل آورد؛ مگر با رضایت داوطلبانه و آگاهانه قبلی اشخاص و یا فروض محدود قانونی که منفعت عمومی مهمی در میان باشد ...