چکیده:
این مقاله تلاش میکند با مروری بر محتوای اعلامیه بینالمللی دادههای ژنتیک انسانی، مهمترین دغدغههای اخلاقی و حقوقی موجود پیرامون مطالعه و مداخله دربارة ژنوم انسانی را تبیین نماید. چارچوبهای پیشبینی شده در اعلامیه برای مطالعات و مداخلات ژنتیکی از دیگر موضوعات مقاله است. مقاله به ویژه به موضوعاتی چون: رابطة حقوقی فرد با دادههای ژنتیکی خود، جایگاه اصل رضایت در مطالعات و مداخلات ژنتیکی، اصل محرمانه بودن اطلاعات ژنتیکی و حق افراد بر آگاهی به دادههای ژنتیکی خود میپردازد. ارائة فهرستی از اصول راهنما و مرجع در این حوزه، بخش دیگری از مقاله را تشکیل میدهد. مقاله ضمن ارائة راهکارهایی کلان برای تدوین رویکردهای اسلامی در موضوعات مورد بحث، به طرح دیدگاههای اسلامی پرداخته و رویکرد کلی اعلامیه را با اصول اندیشههای اسلامی سازگار دانسته است
خلاصه ماشینی:
"برای تبیین این رابطه، نخست باید روشن نمود که آیا اطلاعات ژنتیکی، «مال» یا حق انحصاری فرد است؟ در اینکه ژنوم هر شخص انسانی بخشی از وجود اوست و بر آن همچون دیگر اجزای بدن خویش سلطه دارد، تردیدی نیست؛ اما اطلاعاتی که توسط یک پژوهشگر با رضایت شخص استخراج میشود، چه حکمی دارد و چه کسی بر آن سلطه دارد؟ آیا این رابطه، رابطه مالکیت به مفهوم حقوقی رایج آن است تا در نتیجه فرد بتواند اطلاعات ژنتیکی مربوط به خود را بفروشد یا به دیگری اجاره دهد یا از آن اعراض نماید و حتی در صورتی که کسی آنها را برباید مرتکب سرقت شده باشد؟ یا آنکه این دادهها اصولا مال نیست و فرد نسبت به آنها تنها نوعی حق اختصاص و تقدم دارد که دیگران نمیتوانند در بهره برداری از این حق مزاحم وی شوند؟ آنچه پاسخ پرسشهای پیش را دشوارتر میسازد این است که دادههای ژنتیک انسانی ضمن تعلق به فرد، به گروههایی که فرد جزء آنها است نیز ارتباط دارد.
به تصریح ماده 16، دادههای ژنتیک انسانی، دادههای پروتئومیک و نمونههای بیولوژیکی که برای اهداف مجاز (مذکور در ماده 5) گردآوری شده است، نباید برای هدف دیگری که با رضایت نامه اصلی (Original Consent) مغایر است، به کار گرفته شود؛ مگر اینکه ابتدا رضایت آزادانه، آگاهانه و صریح فرد مزبور با رعایت مفاد بند «الف» ماده 8 کسب شود، یا آنکه استفاده مورد نظر بر اساس قوانین داخلی در جهت منافع عمومی جامعه و هماهنگ با نظام بینالمللی حقوق بشر باشد."