Abstract:
هدف این مقاله کاوش در واقعیتهای زیستة تجربه بیماری مزمن و در اینجا بیماری ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فرد بیمار و تداوم آن از طریق دردها و ترسها و انتظارات از آینده در متن اجتماعی است. ایدة نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی بهواسطة بازنماییهای بیماری و تحمیل محدودیتها بیماری را تشدید و بیمار را طرد میکند، بنابراین بایستی مفهومسازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیتهای زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی. پس از مروری بر نظریههای تجربه بیماری در نهایت مفهومسازی میشل بوری از بیماری مزمن بهعنوان گسست زندگینامهای مبتنی بر برجستهکردن تجربه ذهنی بیماری بدون توجه به شرایط ساختاری و فرهنگی و اجتماعی را به چالش میکشیم. این مقاله با مطالعه مضمونی تجربه بیماران مبتلا به ام. اس. در میدان وبسایت تخصصی ام. اس. سنتر، مفهوم شیوه زندگی را بهعنوان فضای تعامل بین بیماری و معالجه آن، شرایط ساختاری (از ایجاد بیماری تا داغ ننگ) و بازنمایی بیماری در جامعه و مقاومت در برابر آن را برای مفهومسازی بیماری مزمن بهکار میگیرد. مفهوم شیوه زندگی برخلاف مفهوم گسست زندگینامهای مبتنی بر امکانهای ساختاری زندگی با بیماری مزمن است و همزمان مواجهه با بیماری را از مواجههای صرفا فردی به موقعیت زندگی اجتماعی گسترش میدهد.
Machine summary:
ایدة نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی به واسطۀ بازنماییهای بیماری و تحمیل محدودیت ها بیماری را تشدید و بیمار را طرد میکند، بنابراین بایستی مفهوم سازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیت های زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی.
در سراسر تاریخ جامعه شناسی پزشکی، مطالعه اجتماعی بیماری مزمن و شرایط مزمن ، دو جهت گیری عمده به خود گرفته است : مطالعات اپیدمولوژیکی گروه های خاص در رابطه با مریضیها و تحلیل تجربه بیماری ( ٢٠١٠ ,Charmaz ٣١٢:) در چارچوب سنت های کارکردی، تعامل گرایی، ساختارگرا و پست مدرن (٢٠٠٢ ,Bury).
به نظر بوری تشخیص بیماری مزمن وضعیتی چالش برانگیز برای بیمار ایجاد میکند، قوانین عادی زندگی خانوادگی را مختل میکند و فرد را وادار به بازبینی زندگیای میکند که نتیجه آن گسست در رابطه خود، بدن و جامعه است .
ویلیامز از محدودیت های این مفهوم به ویژه در رابطه با کودکان و جوانان درگیر در بیماری مزمن صحبت میکند و برای و همکارانش از تنوع و شرایط در حال تغییری در باب بیماریهای مزمن صحبت میکنند که مفهوم گسست زندگینامه ای آن ها را لحاظ نمیکند (٨٢٣ :٢٠١٤ ,Bray).
جامعه شناسی بیماری مزمن ، کاوش در شرایط و چالش ها و تجربه های بیماران مبتلا به بیماری مزمن در زندگی روزمره ، روابط اجتماعی، خود و هویت است .