Abstract:
مراقبین خانگی در تمام دنیا در کنار متخصصین نظام سلامت به مراقبت از بیماران میپردازند اما برای این مراقبت حقوقی دریافت نکرده و اغلب نیازهای آنها نادیده گرفته میشود. هدف پژوهش حاضر مطالعهی تجربهی مادران دارای فرزند توانخواه از خستگی و یا رضایت از شفقت ورزی بود. روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع تحلیل مضمون براون و کلارک بود و به این منظور دو سری داده مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. سری اول داده ها بر اساس مصاحبه ی عمیق با 12 مادر بود که دارای حداقل یک فرزند توانخواه بوده و به روش نمونه گیری گلوله برفی انتخاب شدند و سری دوم دادهها بر اساس خاطرات 8 مادر توانخواه بود که در کانال رسمی یکی از انجمنهای خیریهی منتشر شده بود. یافتههای به دست آمده در این پژوهش در سه مضمون اصلی گذار از هویت مادرانه به هویت مراقب، حمایت ادراک شده و برکت نگهداری از فرزند دسته بندی شد. بر اساس یافتههای به دست آمده مصاحبه شوندگان ابتدا گذاری ناگهانی از هویت مادرانه به مراقبتی داشته و همزمان با این گذار حمایت اجتماعی کمی را ادراک می کنند. مادران فعالانه به دنبال درمان هستند و با اتخاذ راهبردهایی معنوی و یا فردی با این گذرا سازگار میشوند و رضایت ناشی از شفقت را تجربه می کنند. نتایج پژوهش می تواند جهت تهیه پروتکلهای مداخلهای جهت تسهیل فرایند سازگاری با تغییرات عمیق در روال زندگی مادران مراقب و توانمند سازی آنها جهت گذاری موفق کمک کننده باشد.
Family caregivers around the world care for the patients alongside the professionals with a difference that family caregivers do not get paid. The aim of this research was to study the experiences of mothers of children with disability and the main question was whether mothers experience compassion fatigue and/or compassion satisfaction and how? Braun and Clarke’s thematic analysis approach was employed to analyze two sets of data. The first set of data were collected through in-depth interviews with 12 mothers with at least one child with a disability and the second set of data came from memories of 8 mothers with a child with disability that was published online in a NGO supporting families of children with special needs. The results were categorized into three themes: pathway from motherhood identity to caregiver identity, perceived social support and the blessing of caregiving. According to the findings, mothers will experience a sudden transition from mothering to caregiver role and will face grief over losing their wishes for their children future while having little perceived social support. They were actively looking for a way to cope with this transition and experience compassion satisfaction. The result of this study can be helpful in creating interventions to facilitate adjusting with deep changes in the mother caregivers and empowering them toward a successful transition.